Las familias de adultos con discapacidades de desarrollo (DD, por sus siglas en inglés) a menudo se encuentran como cuidadores primarios porque no quieren que el familiar sea institucionalizado y las opciones alternativas no siempre están disponibles.
Las personas con DD que han sido referidas a un hogar de ancianos u otro nivel de atención institucional, pueden ser elegibles para servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés) a través del programa Medicaid de Georgia que les permitiría vivir en casa. De acuerdo con la literatura proporcionada por el Departamento de Salud Comunitaria de Georgia (DCH, por sus siglas en inglés), “Servicios en el Hogar y la Comunidad: Una Guía para los Programas de Exención de Medicaid en Georgia“, muchos de estos servicios se denominan programas de exención, porque los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) permiten a los estados “renunciar” a ciertos requisitos de Medicaid y pagar por HCBS como una alternativa a vivir en un hogar de ancianos u otro tipo de centro o institución de atención médica.
El folleto continúa explicando que “aunque los diferentes programas de exención ofrecen diferentes servicios, tienen algunas cosas en común. Cada programa está diseñado para ayudar a las personas que califican para recibir atención institucional a permanecer en la comunidad o regresar a la comunidad desde hogares de ancianos, hospitales u otras instituciones a largo plazo”.
Pero calificar para estos beneficios no siempre garantiza que la persona con la discapacidad los reciba de manera oportuna. A veces, las personas pueden cumplir con los criterios para recibir servicios de Medicaid bajo un programa de exención, pero serán colocadas en una lista de espera para recibir una exención. Los fondos para el Programa de Exención de Nuevas Opciones (NOW, por sus siglas en inglés) y el Programa de Exención de Apoyos Integrales (COMP, por sus siglas en inglés) de Georgia son limitados y solo un cierto número de personas puede recibir servicios según los fondos disponibles. Esto significa que casi siempre hay personas en las listas de espera para las exenciones de HCBS.
La literatura del estado continúa afirmando que “una persona puede ser seleccionada de la lista de espera para recibir servicios en función de la gravedad de la necesidad, la disponibilidad de apoyo informal/familiar, el tiempo en la lista de espera y la elegibilidad continua de una persona para el nivel de atención brindado en un hogar de ancianos o ICF-ID/DD [centro de atención intermedia para personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo]”.
Los datos apuntan a las disparidades raciales
Un informe publicado en octubre de 2023 por New Disabled South, una organización sin fines de lucro que dice que está “construyendo una coalición de activistas, defensores y organizaciones de justicia para personas con discapacidad en el sur”, utilizó datos proporcionados por el estado de Georgia para indicar que existe un sesgo racial en la aprobación de fondos para personas en la lista de espera. En el informe de New Disabled South, “Descubriendo disparidades en la lista de espera de exenciones de HCBS de Georgia“, la introducción al resumen ejecutivo señala que “han surgido disparidades preocupantes en la distribución y utilización de las exenciones [de HCBS], con marcadas disparidades en el acceso y la disponibilidad según la raza”.
Según la investigación de New Disabled South, “el 75% de las personas en estas listas de espera en este país residen en el sur, y junto con una escasez nacional de trabajadores de cuidado debido a los salarios de pobreza, hay una crisis de atención crítica que enfrenta la comunidad de discapacitados, particularmente aquellos con I/DD [discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo]”.
Actualmente, hay más de 7,100 personas en el estado de Georgia en la lista de espera para las exenciones NOW y COMP HCBS. Mientras New Disabled South abogaba por este tema con los legisladores estatales en 2023, la organización se enteró a través de anécdotas e historias personales de que muchas personas afectadas por esta lista de espera habían estado en ella durante 10 a 20 años. Muchos de esos relatos eran de personas de color.
De acuerdo con una carta enviada por el director ejecutivo de New Disabled South, Dom Kelley, a los defensores y partes interesadas, el informe contiene dos aspectos críticos destacados:
- Hay un 27.9% más de georgianos negros esperando exenciones NOW o COMP en comparación con las personas blancas con DD.
- Para aquellos que reciben servicios de exención, las personas blancas representan un porcentaje significativamente más alto que los beneficiarios negros.
“Estamos comenzando a expandir este análisis al resto de la región para comprender mejor estas disparidades en todo el sur”, escribió Kelley.
En el informe se afirma que se pretende lograr lo siguiente:
- Iniciar discusiones informadas y abogar por un enfoque más justo e inclusivo para brindar apoyos vitales a todos los georgianos, independientemente de su origen racial.
- Examine el desglose de los grupos raciales de la lista de espera de la Exención de Nuevas Opciones y del Programa de Exención de Apoyos Integrales y la lista de receptores.
- Concéntrese en las categorías raciales que superan el 5% de la población de Georgia y más del 10% de la población de la lista de espera o del receptor de exenciones del estado.
Cuando se le pidió una reacción al informe, el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades de Desarrollo de Georgia (DBHDD, por sus siglas en inglés) compartió:
“La publicación del blog [informe] llega a una conclusión desafortunada e inexacta. DBHDD se ha puesto en contacto con la organización patrocinadora para ofrecer una mejor comprensión del programa de exención NOW/COMP del estado que apoya a más de 13,000 georgianos”, escribió Ron Wakefield, director de la División de Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo de DBHDD en respuesta a las preguntas escritas solicitadas.
“DBHDD asigna exenciones a través de un proceso estandarizado, ampliamente utilizado y reconocido a nivel nacional. Todos los solicitantes se colocan inicialmente en la lista de planificación y se les asigna un espacio de exención según la necesidad. Incluso si un solicitante no recibe inmediatamente un espacio de exención, a menudo hay recursos financiados por el estado para satisfacer las necesidades a corto plazo”.
Concluyó su correspondencia con esta declaración: “Los 4,500 empleados dedicados y proveedores de servicios comunitarios de DBHDD trabajan incansablemente para ayudar a las personas con problemas de salud conductual o discapacidades de desarrollo. Los georgianos con tales necesidades deben comunicarse con DBHDD y pueden estar seguros de que haremos todo lo posible para garantizar que reciban toda la asistencia para la que califican”.
Las personas que buscan servicios de DBHDD, ya sean exenciones o fondos estatales, pueden comenzar el proceso de una solicitud en línea yendo a www.georgiacollaborative.com y haciendo clic en el enlace para solicitar los servicios de ID/D. Aquellos que no puedan acceder a la solicitud en línea deben comunicarse con su oficina regional de DBHDD para comenzar el proceso de solicitud de servicios. Para saber dónde y cómo ponerse en contacto con su oficina regional, consulte el mapa aquí con la información de contacto.
Georgia no está sola
Justice in Aging, una organización sin fines de lucro que ha estado “utilizando el poder de la ley para luchar por los derechos de los adultos mayores de bajos ingresos desde 1972”, publicó un informe temático en junio de 2023 llamado “Un marco de equidad para evaluar y mejorar los servicios basados en el hogar y la comunidad de Medicaid”. Aunque su defensa es principalmente para adultos mayores de 65 años, el informe señaló que “los impulsores sistémicos de las desigualdades en la salud (racismo, discriminación por edad, capacitismo, clasismo, sexismo, xenofobia y homofobia) están arraigados en las leyes, las políticas, la gobernanza y la cultura que dan forma a los programas de HCBS”.
El escrito señaló la decisión de la Corte Suprema de los Estados Unidos en 1999 en Olmstead v. L.C.que sostuvo que la institucionalización innecesaria de personas que viven con discapacidades viola sus derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades a recibir servicios en el entorno menos restrictivo. Desde entonces, las políticas, las directrices y los recursos federales y estatales han cambiado significativamente para reequilibrar mejor la prestación de cuidados a largo plazo desde los entornos institucionales hacia los entornos integrados en el hogar y la comunidad.
Sin embargo, los estados no están obligados a cubrir HCBS y el “sistema” es un mosaico de programas HCBS con una amplia variación entre los estados y dentro de ellos, lo que lleva a desigualdades en cuanto a quién tiene acceso a los apoyos y servicios necesarios.
Además, la Kaiser Family Foundation publicó una evaluación de las listas de espera para los servicios de HCBS en todo el país.
Los puntos clave incluyen:
- El número de estados que mantienen listas de espera o listas de interés para las personas que desean recibir HCBS ha fluctuado poco entre 2016 y 2023.
- En la mayoría de los años desde 2016, ha habido cerca de 0,7 millones de personas en listas de espera o listas de interés, con un total de más de 692.000 en 2023.
- La mayoría de las personas en listas de espera o listas de interés tienen discapacidades intelectuales o del desarrollo y la mayoría vive en estados que no evalúan la elegibilidad de ninguna persona antes de agregarla a las listas de espera.
- La mayoría de las personas en listas de espera o listas de interés son elegibles para recibir atención personal proporcionada a través de los programas regulares de Medicaid de los estados o para los servicios proporcionados a través de los beneficios especializados de HCBS del plan estatal.
Es importante tener en cuenta que estas evaluaciones no incluyen un desglose racial de la distribución de servicios y apoyos. Por lo que el Consejo de Georgia sobre Discapacidades de Desarrollo (GCDD, por sus siglas en inglés) tiene conocimiento debido a su investigación de otras fuentes e informes, New Disabled South es el único informe que identifica esta disparidad.
Justice in Aging desarrolló un Marco de Equidad de HCBS para la Serie de Equidad de Cuidados a Largo Plazo de California, con el apoyo de la Fundación de Atención Médica de California, para apoyar a los legisladores, pagadores, proveedores, defensores y consumidores para que hagan de la equidad un enfoque principal en cada etapa del diseño e implementación del programa HCBS.
Proporciona ejemplos de políticas, reglas del programa y puntos de decisión en los que se debe considerar una evaluación de equidad. Este Marco se estableció para proporcionar un punto de partida para pensar y evaluar las formas en que la equidad puede integrarse en los programas de HCBS para garantizar que todas las personas elegibles tengan acceso a servicios adecuados y de calidad.
Investigador estatal coincide con el informe
Cuando se le preguntó sobre su reacción al informe de New Disabled South, la Dra. Erin Vinoski Thomas, profesora asociada de investigación del Departamento de Políticas de Salud y Ciencias del Comportamiento y codirectora interina de la Escuela de Salud Pública del Centro para el Liderazgo en Discapacidades de la Universidad Estatal de Georgia, no pareció sorprendida por las conclusiones.
“Mi primera reacción a los hallazgos fue que confirman lo que aquellos de nosotros que trabajamos para apoyar a la comunidad de discapacitados de Georgia sabemos desde hace mucho tiempo: las personas con discapacidades que son miembros de grupos minoritarios raciales y étnicos tienden a enfrentar barreras aún más significativas para acceder a los servicios necesarios que aquellos que son blancos”, escribió en respuesta a las mismas preguntas escritas que se le hicieron a DBHDD.
Kiara Jackson, de New Disabled South, dijo que su investigación muestra que esto es cierto. “Lo que vemos en los datos es parte de un problema más amplio dentro de la salud pública. … Las personas negras, en particular, se enfrentan a resultados dispares en todo el sector de la salud pública. Se manifiesta en todas las facetas de la salud pública, en lo que respecta a las tasas de mortalidad, en lo que respecta a la esperanza de vida, la calidad de vida, el acceso a la atención sanitaria, el acceso a los recursos, etc.”
Kelley, de New Disabled South, está de acuerdo con ambos investigadores.
“Hay muchos obstáculos por los que pasar para recibir el tipo de atención que alguien… que tiene necesidades de I/DD”, dijo. “Desde mi punto de vista, tenemos una disparidad racial entre quién recibe qué tipo de exención y… Eso es un proceso en sí mismo”.
Se refiere a los procesos que involucran a un terapeuta que trabaja para el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades de Desarrollo que revisa una solicitud, decide qué nivel de necesidades requiere el individuo y decide todas estas cosas.
“Es un proceso bastante largo”, añade Kelley. Agregó que tener los recursos para llegar a la evaluación y luego entrar en la lista de espera no es sencillo. El informe no toma eso en consideración, dijo, pero es un factor que contribuye.
“No estábamos haciendo una auditoría del proceso de solicitud ni nada de eso, que es algo que me encantaría que exploráramos porque tengo muchas ideas sobre aprender más sobre el proceso de solicitud”, dijo.
La Dra. Vinoski Thomas agregó que es necesario comprender el proceso para mejorarlo.
“Como investigadora, creo que necesitamos comprender más a fondo los procesos existentes del DCH [Departamento de Salud Comunitaria de Georgia] y el DBHDD para asignar exenciones antes de que podamos entender cómo mejorar el proceso. Para algunos tipos de exenciones, DBHDD y DCH hacen asignaciones basadas en una determinación de “más necesitados”. ¿Se considera, o cómo se considera, la equidad en la determinación de la necesidad? Ese es un punto de partida”.
Fuentes:
- https://dch.georgia.gov/document/hcbs/hcbs-11916pdf/download
- https://justiceinaging.org/wp-content/uploads/2023/06/An-Equity-Framework-for-Evaluating-and-Improving-Medicaid-HCBS.pdf
- https://www.kff.org/medicaid/issue-brief/a-look-at-waiting-lists-for-medicaid-home-and-community-based-services-from-2016-to-2023/
Recursos: Solicitud de exenciones en línea: https://www.georgiacollaborative.com/
Mapa regional de las oficinas de DBHDD: https://dbhdd.georgia.gov/regional-field-offices
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