Cuándo comenzó la organización es un punto discutible cuando se considera el impacto que ha tenido para las madres, padres y niños en todo el estado de Georgia en los últimos 40 años.
Lo que todos, incluido Arno, saben es que comenzó con los padres desde una perspectiva de defensa. “Estos padres eran bastante feroces”, comparte Arno, quien recuerda que los padres fundadores estaban en el Capitolio del Estado de Georgia y abogaban en nombre de sus hijos.
La estadística promedio para las personas con síndrome de Down es de uno en 600, y Atlanta es una ciudad de rápido crecimiento con una vasta área metropolitana. Al servir a las familias y cuidadores desde McDonough hasta Rome, Griffin y Buford, los servicios de DSAA deben ser impactantes y significativos.
“Cuando DSAA comenzó, estaba realmente basado en recursos. A lo largo de los años, se ha transformado en una organización programática que tiene como objetivo satisfacer las necesidades de la comunidad”, dice Arno.
Seguir las necesidades ha permitido que DSAA sea intencional sobre cómo sirve a las familias en todo el estado.
“Nuestra programación directa incluye noches de mamás, un grupo de apoyo hispano y un grupo llamado Black Family Connection que acabamos de comenzar hace dos años y del que estamos muy orgullosos”, explica Arno, quien considera que DSAA es más una “agencia de apoyo”. “Realmente seguimos las necesidades de nuestra comunidad”.
La Asociación Hispana de Sindrome de Down en Atlanta, o la Asociación Hispana de Síndrome de Down de Atlanta, tiene 25 años y es una de las más antiguas del país.
“Los desafíos para la comunidad hispana son un poco diferentes a algunos de los otros desafíos que se pueden ver con una comunidad de habla inglesa”, dice Julianna Cebollero, miembro de la junta de DSAA. Cebollero recibió un diagnóstico prenatal de síndrome de Down para su hijo, ahora de dos años y medio y encontró DSAA antes de que naciera.
Cebollero hace referencia a desafíos como la documentación, los niveles de educación y lectura, la tecnología, el transporte y la comunicación.
“Hay barreras como, ‘¿cómo puedo inscribir a mi hijo en el sistema escolar?'”, comparte Cebollero. “Hemos tenido familias que no saben que hay programas de necesidades especiales para sus hijos. La otra cosa es la falta de conocimiento de los recursos. También hay muchas barreras de transporte”.
Además, las barreras a través de los servicios médicos también pueden ser desalentadoras y engorrosas. Se requiere que las familias tengan un intérprete médico, pero puede ser difícil navegar si no habla el idioma. Es por eso que el grupo de apoyo hispano de DSAA es tan importante.
“Lo más difícil para las familias hispanas es el idioma y encontrar intérpretes. Solíamos tener más programación educativa y ahora estamos tratando de cambiar nuestra programación a más del individuo en comparación con el grupo más grande para ver si podemos ayudar a apoyar mejor a las familias de esa manera “, agrega Arno.
Si bien los árboles telefónicos y las reuniones grupales eran la norma, la pandemia desafió a DSAA a cambiar la forma en que llegó a la comunidad hispana en todo el estado. La organización se centró en utilizar tecnología como las redes sociales y las llamadas de Zoom para llegar a la población, pero descubrió que la curva de aprendizaje era incluso mayor de lo imaginado.
“Realmente tratamos de fomentar el uso de las redes sociales en una población que tradicionalmente no puede recurrir a las redes sociales con tanta frecuencia. Identificamos que algunas familias tienen problemas para iniciar sesión en una llamada de Zoom. Todo esto es nuevo para ellos”, agregó.
La gente se unió para ayudar a las familias necesitadas. Los padres trabajaron junto con otros padres para ayudar a las personas a navegar por Zoom. DSAA incluso creó un video corto sobre cómo abrir una llamada de Zoom que ahora está disponible para todas las familias.
El sitio web de DSAA también se puede traducir completamente al español. El grupo de la familia hispana también está asociado con otras organizaciones que ayudan a conectarse con nuevos padres. Ser capaz de traer a las familias y conectarlas con DSAA, ya sea prenatal o en el momento del diagnóstico, es útil para construir relaciones y proporcionar acceso a programas de intervención temprana.
“Esto nos mantiene conectados como comunidad desde el principio y no dejar que los niños caigan por las grietas y proporcionar lo mejor para ellos en su desarrollo”, dice Cebollero.
Para Arno, el impacto tenía que ir más allá. Las familias negras faltaban en la mesa. Ella veía familias en el Buddy Walk anual de la organización, pero nunca los veía a través de sus programas reales.
“No pude entenderlo”, dijo Arno. “Iba a ellos y les decía: ‘No entiendo. Vienes por Buddy Walk, pero no te veo en ningún otro momento. Todo se redujo a no ver a personas que se parecieran a ellos. No tenía personas en mi junta que se parecieran a ellos. No tenía gente en mi programación que se pareciera a ellos. Estábamos discutiendo cosas como testamentos y fideicomisos que los padres de esa comunidad no están pensando en. Están pensando en obtener apoyo con las facturas o en obtener cuidado de niños. Estaba respondiendo las preguntas equivocadas para ellos”.
En 2021, DSAA fundó el programa Black Down Syndrome Family Connection. Fue creado a partir de una necesidad comunitaria expresada de reunir a familias negras para conectarse, compartir recursos y hacer preguntas relacionadas con la comunidad con síndrome de Down.
“Fuimos elegidos para ser un grupo de trabajo inicialmente para determinar cuál era la necesidad y dar una perspectiva de lo que es ser padre de un niño o ser una persona con síndrome de Down y ser negro también”, dice Mya Prowell, presidenta de DSAA Black Family Connection.
El grupo se centra intencionalmente en los problemas que rodean a la comunidad negra. Prowell explica: “En primer lugar, la cuestión es que [la comunidad negra] no quiere aceptar la discapacidad. Nos resulta difícil aceptar que hay algo diferente en nuestro hijo. Y la cosa es, está tratando consistentemente de normalizarlos a lo que estamos acostumbrados. La segunda cosa es la mala educación o ser inculto, como no saber realmente hasta qué punto es realmente el síndrome de Down. Y luego lo tercero es el aspecto financiero”.
Las personas negras representan una cantidad considerable del nivel de pobreza, lo que resulta en la falta de acceso a ciertas cosas, como el tiempo para llevar a sus hijos a terapias porque tienen otros hijos. Según la Kaiser Family Foundation, el 20% de la población negra de Georgia está en o por debajo del nivel de pobreza. El nivel de pobreza se define como un hogar de cuatro personas que viven con $ 30,000 al año, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
“Tienen dificultades para navegar día a día”, comparte Prowell. “Y luego, cuando se trata de programas asistidos por el gobierno como Medicaid, no tienen los proveedores de servicios todo el tiempo. Es una gran disparidad cuando se trata de estar bien informado sobre las condiciones médicas”.
Lo que comenzó con cuatro padres ahora ha pasado de ser un grupo de trabajo a un comité de cinco. Su grupo de Facebook tiene más de 180 miembros. El grupo también organiza reuniones en todo el estado para asegurarse de que los padres puedan reunirse, mezclarse y compartir información.
La defensa fue el punto de apoyo de cómo DSAA comenzó en la década de 1970. Prowell está de acuerdo en que las familias tienen que estar en el Capitolio, pero es realista al reunirse con los padres donde están.
“Nuestras familias ni siquiera saben lo que significa la defensa en la comunidad con síndrome de Down”, agrega Prowell. “Necesitamos que nuestras familias asistan a las reuniones del IEP. Comienza ahí. Comienza con citas médicas, asegurándose de hablar cuando sienta que algo anda mal. Así que simplemente abogar en el nivel más bajo es donde estamos tratando de llevar a nuestras familias primero”.
El grupo de apoyo está lleno de temas que importan para la comunidad negra. “Este mundo ya es difícil de navegar como persona negra, y luego también como hombre negro”, dice Prowell, pensando en su hijo Tristan de 11 años. “Y hay una tasa muy alta de hombres que tienen necesidades especiales en prisión porque nadie se dio cuenta de que realmente tenían una. Lo mejor de Tristan es que puedes ver su discapacidad en su rostro. Pero tenemos que tener en cuenta que a la gente no le va a importar no meterlo en la cárcel porque estaba en el lugar equivocado en el momento equivocado”.
Entonces, es por eso que Prowell alienta a las familias negras con niños que tienen síndrome de Down a involucrarse en el nivel más básico. “Tenemos que presentarnos. Nuestros primeros pasos son lograr que nuestras familias y padres se ayuden a sí mismos primero”, agrega.
Y, aunque el enfoque ha estado en los bebés y las nuevas mamás, DSAA se asoció con Gigi’s Playhouse Atlanta, el capítulo local de una organización nacional que sirve a la comunidad con síndrome de Down, para apoyar a sus adultos jóvenes a través del programa de transición de adultos de Gigi llamado EPIC.
Howie Rosenberg, director ejecutivo de Gigi’s Playhouse Atlanta, se enorgullece de la asociación con DSAA y los recursos de colaboración para ayudar a las familias a prosperar.
Con su programa EPIC, “Mezclamos habilidades para la vida, independencia, diversión, construcción de amistades y trabajo en equipo de defensa. Nuestro currículo considera, ‘¿qué deben hacer los adultos jóvenes?’ Necesitan aprender a cocinar, necesitan aprender a lavar su propia ropa, necesitan aprender a vivir de forma independiente”, dice Rosenberg. Líderes de la comunidad como Arno o Rita Young organizan capacitaciones a través de EPIC para adultos jóvenes para desarrollar independencia y confianza.
La asociación con DSAA y Gigi’s Playhouse Atlanta ha permitido a ambas organizaciones aumentar su impacto y alcance para la comunidad a la que sirven. Gigi’s atiende a unas 1,100 familias en Atlanta.
Reflexionando sobre su carrera en DSAA como directora ejecutiva, Arno dice: “En realidad, es una de las cosas más orgullosas que he hecho en mi carrera en términos de construir esta comunidad. Luchamos por la inclusión todos los días. Es fácil para mí decir que necesitamos ser inclusivos y todo eso, pero simplemente no lo es. Y no va a ser a menos que intencionalmente haga algo”.
Para obtener más información sobre la Asociación de Síndrome de Down de Atlanta, visite su sitio web.
