Un defensor de hermanos es el hermano de una persona que tiene una discapacidad de desarrollo. Muchas veces las personas piensan en los padres como el cuidador o proveedor, pero los hermanos también han tenido que intervenir y cuidar de sus seres queridos de por vida.
Mira Patel, que trabaja para la Junta de Servicios Comunitarios de Dekalb, es una defensora de hermanos. Su hermano Rahul tiene una discapacidad de desarrollo. Patel dice que ser una defensora de hermanos ha dado forma a su vida y que ha estado trabajando en servicios para discapacitados desde el 2015.
“Me encanta trabajar en este campo. Empecé tratando de ayudar a mi hermano. Puedo relacionarme con las personas que necesitan estos servicios”, dijo Patel. “Un hermano está tan afectado como un padre, pero la gente no se da cuenta de eso. Creo que los hermanos pueden tener más papel de padre porque eres un hermano de por vida. Es un compromiso de por vida”.
Kelly Parry, quien trabaja para el Departamento de Salud del Comportamiento y Discapacidades de Desarrollo (DBHDD), también es una defensora de hermanos para su hermano Jack, quien tiene una discapacidad de desarrollo. Parry dijo que su hermano tiene grandes necesidades de apoyo y por el nivel de atención que recibe, ella y su familia tienen que luchar por estar al tanto de los cambios en las políticas y los fondos, para que no pierda esos servicios.
“Con su discapacidad, mi hermano depende de la defensa de su comunidad”, dijo Parry. “Aquellos que no tienen el tiempo o la flexibilidad para representarse a sí mismos, trato de ocuparme, así que cuando se toman decisiones importantes, trato de tener en cuenta a aquellos que tienen altas necesidades de apoyo”.
Georgia Sibling Connection es un grupo que proporciona a los hermanos de personas con discapacidades la información, el apoyo y las herramientas necesarias para abogar con sus hermanos y hermanas y promover temas importantes para ellos y sus familias enteras. La Red de Liderazgo de Hermanos proporciona a los hermanos de personas con discapacidades la información, el apoyo y las herramientas para abogar por sus hermanos y hermanas y promover los temas importantes para ellos y sus familias enteras. El propósito de la Red de Liderazgo de Hermanos es promover una amplia red de hermanos que comparten la experiencia de la discapacidad y las personas preocupadas por los problemas de los hermanos conectándolos con apoyos sociales, emocionales, gubernamentales y provisionales a lo largo de su vida, lo que les permite ser defensores efectivos con su hermano o hermana, y servir como agentes de cambio para ellos y sus familias.
La defensora de hermanos Angela West Brown tiene una hermana, Dominique, con una discapacidad de desarrollo. West Brown escribió un libro “Lost and Found” para narrar el viaje de su familia mientras trataban de navegar por el mundo de sentirse perdidos, dolor y confusión cuando se trataba de descubrir la mejor manera de ayudar a su hermana cuando entró en la edad adulta. West Brown trabaja con hermanos de personas con discapacidades, Autism Speaks, Parent to Parent GA, The Sibling Leadership Network, Sibling Transformation Project y DreamAble Expert Presenter with Workshop Abilities y mucho más.
“He sido un defensor por más de 5 años. Abogo por la preparación temprana, la educación y la conciencia de la planificación de la transición y el intrincado proceso de desarrollar una transición exitosa a la edad adulta para adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo intelectual para padres que son nuevos en el proceso “, dijo West Brown.
Parry dijo que está haciendo todo lo posible para unir a los hermanos porque le encanta estar en comunidad con otros hermanos de personas con discapacidades de desarrollo y crear espacios para ayudar a construir esa comunidad.
“Mis padres asumieron todo por mi hermano Jack con el fin de crear una vida de calidad para él. He visto mejoras en el sistema, pero me gustaría ver más necesidades interconectadas y ejemplos de personas con discapacidades de desarrollo que viven de manera más integral”, dijo Parry. “Los hermanos tienen la oportunidad de ser un apoyo natural porque proporcionan una perspectiva diferente. Estoy en sociedad contigo como tu hermano. La independencia para mi hermano siempre incluirá un ayudante”, explicó.
“El Día Nacional de los Hermanos es importante porque los hermanos son un compañero de por vida”, dijo Patel, quien también participa en el Proyecto de Transformación de Hermanos. “Puede que no siempre estemos de acuerdo, y tuve que crecer rápido, pero me alegro de tener a mi hermano en mi vida. El Día Nacional de los Hermanos debe ser reconocido”.
West Brown trabaja como Entrenadora de Transición de Planificación Educativa Individualizada (IEP) donde ayuda a los padres con niños que están en transición de la infancia a la edad adulta.
“Al trabajar con los padres a lo largo de este viaje de educación especial, he aprendido que los padres solo quieren saber que han hecho algo bien. Como hermano, doy una perspectiva dinámica a su experiencia. Una hoja de trucos si se quiere, ayudar a los padres a crear un plan realista para el futuro, diseñado pensando en sus hijos, desde una voz familiar (la perspectiva de los hermanos) es refrescante y tranquilizador”, dijo West Brown. “El Día Nacional de los Hermanos es importante porque es un día para mostrar al mundo un vistazo a los tesoros de nuestros corazones y el amor que tenemos por nuestras hermanas y hermanos los 365 días del año. “
El Presidente del Consejo de GCDD, Nick Perry, el Director Ejecutivo D’Arcy Robb y el Becario de Políticas Públicas Aaron Quick son todos defensores de hermanos. Para obtener más información sobre cómo convertirse en un defensor de hermanos, visite siblingleadership.org, Georgia Sibling Connection o siblingtransformation.org.
