Ejemplos prácticos de apoyo a la toma de decisiones

El aspecto más importante de la toma de decisiones apoyada es que la persona con discapacidad decide las áreas y los tipos de ayuda que necesita. Las decisiones no se toman por ellos, son tomadas por ellos.  

John McCarty

La toma de decisiones apoyada permite a una persona con una discapacidad tomar sus propias decisiones con la ayuda de una red de apoyo. Los partidarios pueden ayudar a las personas a comprender la información, los problemas y las opciones. Pueden ayudar a enfocar la atención y sopesar las opciones. Pueden ayudar a interpretar y comunicar las decisiones a otros. 

Para tener éxito, un partidario debe estar centrado en la persona. Los partidarios deben entender cómo la persona aprende y se comunica. También deben comprender su papel en encontrar, compartir y ayudar a la persona a procesar información significativa.  Y, deben ser elegidos por la persona que está siendo apoyadas y deben conocerlos bien.

Hay muchas razones para utilizar la toma de decisiones apoyada.  Es un proceso que ayuda a las personas con discapacidad a lograr la autodeterminación.  Las personas con mayor autodeterminación son más independientes, más integradas en sus comunidades, más saludables y más capaces de reconocer y resistir el abuso. Los planes de toma de decisiones apoyados se pueden utilizar en lugar de la tutela. La ley de Georgia dice que la tutela debe ser un último recurso, pero a menudo no lo es.  Las personas que no tienen un tutor tienen más probabilidades de tener un trabajo, vivir de forma independiente, tener amigos que no sean personal o familiares, tener citas, socializar en la comunidad y practicar la religión de su elección.

Una imagen del acrónimo "decidir" escrito verticalmente con la palabra "directo" junto a la letra "d", la palabra "alistar" junto a la letra "e", la palabra "elegir" junto a la letra "c", la palabra "informar" junto a la letra "i", la palabra "determinar" junto a la letra "d", y la palabra "experimentar" junto a la letra "e".En Georgia usamos el acrónimo DECIDE (por sus siglas en Ingles) para describir o definir los elementos de la toma de decisiones apoyada. Significa “Directo. Alistar. Elegir. Informar. Determinar. Experiencia.”  Para ilustrar cómo funciona esto, quiero compartir una importante decisión reciente que tomé.

He estado involucrado en la autodefensa durante años.  Mi trabajo ha incluido elementos profesionales y voluntarios, incluyendo presentaciones profesionales, una beca SARTAC, artículos publicados y conferencias en conferencias como la Asociación Nacional de Tutela y TASH.  Mi trabajo voluntario incluye ser parte del colectivo de liderazgo de Unidos por el Cambio, trabajar en la expansión de la autodefensa y los derechos de voto, así como trabajar con estudiantes y grupos de jóvenes en la concientización sobre la discapacidad. 

Pero durante el confinamiento pandémico, comencé a enfermarme. Parecía que mi cerebro se estaba descomponiendo y mi cuerpo estaba perdiendo función. No pude realizar la mayoría de las tareas. No voy a entrar en todos los detalles, pero mi trabajo profesional y voluntario se detuvo.

Mi recuperación ha sido muy larga y lenta. Los tratamientos intensos están disminuyendo, y ahora puedo hacer y disfrutar muchas de mis actividades anteriores. Recientemente, se me presentó la oportunidad de asistir a una conferencia de liderazgo de discapacidad en Washington, DC, y tuve que decidir si estaba listo para ir. Decidí consultar con algunos partidarios. No quería que mi madre, que  sabía que no creía que estuviera lista. Entonces, pensé en el contexto de mi incertidumbre. Fue tanto profesional como médico. 

Profesionalmente, mi mayor apoyo fue mi socio en la Oficina de Defensa de Georgia, así que me reuní con ellos para discutir los pros y los contras de ir. Médicamente, confié en un equipo de médicos, así que también consulté con ellos para sopesar mi decisión. Todos se unieron a un plan de apoyo que pensé que podría funcionar, y con ese plan en marcha, decidí ir.  

 Aunque al principio tenía reservas, mis partidarios me ayudaron a considerar todas las variables e identificar posibles dificultades para establecer un plan de apoyo.  Mis decisiones no siempre son complejas, pero a menudo discuto lo que tengo en mente con mi familia y otros partidarios cuando siento que será útil.

– John McCarty


 

Mi viaje hacia la toma de decisiones apoyada comenzó cuando me otorgaron la exención de Medicaid NOW en el verano de 2019. Me permitió contratar eso el próximo año con un guía comunitario que nos guió a mi equipo de partidarios y a mí a través del proceso de Planificación Centrada en la Persona (PCP). Aunque mi familia y yo habíamos estado al tanto del proceso durante años, aún no habíamos emprendido la capacitación y el marco.

Hannah Hibben

Mi guía comunitario era un defensor muy respetado en la comunidad local de personas con discapacidad y mi equipo estaba compuesto por miembros que elegí a mano: mi madre, mi hermana mayor y un amigo que era el siguiente en la fila para ser mi principal apoyo en caso de que mis dos miembros de la familia no pudieran continuar haciéndolo. También elegí a mi querida tía, que es una coordinadora de educación especial jubilada en nuestro distrito escolar público local, mi supervisora de trabajo directo, mi ex maestra de secundaria que también era mi líder de grupo en la iglesia, y tres de mis empleados de apoyo pagados, que habían sido amigos de la familia durante años (uno de los cuales era mi amado entrenador de tenis). Espero que la mayoría de estas personas estén involucradas en mi vida hasta cierto punto a partir de ahora.

Los diez de nosotros estuvimos ocupados durante los siguientes meses en 2020 y, a medida que avanzaba la pandemia, nos reunimos regularmente a través de videoconferencias. Trazamos mi visión para el resto de mi vida, tanto personal como profesionalmente, que incluía conducir un automóvil, vivir sola, salir, casarme y tener hijos, y continuar descubriendo el futuro trabajo de mis sueños.

Al año siguiente, mi madre, mi hermana y yo fuimos introducidas a la Toma de Decisiones Apoyadas por líderes de la Oficina de Defensa de Georgia y nuestra conexión de larga data, el Consejo de Georgia sobre Discapacidades de Desarrollo. La toma de decisiones apoyada pareció ser una progresión natural de la PCP. Una vez más, contratamos los servicios de nuestro mismo guía comunitario y miembros del equipo, y reanudamos nuestras reuniones virtuales regulares. Pronto identificamos que mis sueños eran similares a mis compañeros neurotípicos, y muchos de esos sueños eran alcanzables con apoyo. Además, reconocimos que las personas de todas las capacidades no son verdaderamente independientes, sino más bien interdependientes de los demás, particularmente cuando consideran opciones de vida importantes. Algo tan simple como comprar un automóvil es a menudo una decisión respaldada.

A medida que avanzamos de 2021 a 2022, me di cuenta de que mi objetivo era obtener y mantener un empleo significativo durante los próximos cuatro años, pero también reconocí que los trabajos específicos probablemente irían y vendrían a medida que trabajaba para lograr el trabajo de mis sueños. Hablamos de citas, conducir (incluso un carrito de golf en el vecindario) y vivir lejos de mi familia biológica. Con ese fin, investigamos y descubrimos varias opciones residenciales viables,  incluyendo Better Living Together, Inspiritus, Microlife Institute y Two Sparrows Village.

 A medida que continúa la realidad de navegar por la edad adulta, recientemente bromeé con mi madre: “Me gustaría mudarme cuando tenga 50 (años)”.  Cumpliré 28 años este verano.

La toma de decisiones es una habilidad aprendida, y las personas con discapacidades son capaces de aprender a tomar sus propias decisiones y a tomar esas decisiones con apoyo. Aunque las situaciones y las personas se verán diferentes, los partidarios que presumen la competencia en la persona con una discapacidad pueden ayudar a esa persona a lograr la independencia. Ese es el objetivo de la toma de decisiones apoyada.

Hannah Hibben

Para obtener más información, vaya a idecidega.org.

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