“Créanme”, dijo Javier Cremer, un estudiante de segundo año en el programa Excel de Georgia Tech University, “si no me hubiera convertido en un defensor con una discapacidad, no encontraría mi verdadero yo en este momento”.
Cremer es uno de los pocos que forman parte de la próxima generación de defensores de la discapacidad, siguiendo las espaldas de gigantes como Justin Dart, Judy Heumann y la propia Lois Curtis de Georgia. Dart y Heumann, entre muchos otros defensores, lideraron la lucha por legislaciones históricas como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Han pasado más de 30 años desde la aprobación de la ADA, que se convirtió en una legislación de derechos civiles que abarca todo el país para las personas con discapacidades. Creó impulso para otras leyes y fallos como Olmstead. Lois Curtis fue la demandante en L.C. versus Olmstead de la Corte Suprema, que transformó la forma en que los estados brindan servicios para que se basara más en la comunidad que en entornos institucionales.
Y estos gigantes, entre muchos, han dejado su marca indeleble en la historia de la discapacidad. Lois Curtis falleció en noviembre de 2022 en su casa en Clarkston, Ga. Judy Heumann falleció a principios de marzo de 2023 a la edad de 75 años, causando ondas de dedicatorias, recuerdos y momentos publicados en las redes sociales sobre su impacto en los derechos de las personas con discapacidad.
Esto deja una pregunta inminente entre los defensores de hoy: “¿Quién es el siguiente?”
Día de la Marmota
“La gente como yo, cuando vamos al Capitolio algunos días y me encuentro con todos mis colegas, lo llamamos Día de la Marmota”, dice Sheryl Arno, Directora Ejecutiva de la Alianza de Síndrome de Down de Atlanta, refiriéndose a la película de 1993 donde el personaje principal revivió el mismo día una y otra vez.
“Vemos a las mismas personas, los mismos defensores en el Capitolio. Y sabemos que necesitamos que surja el próximo grupo. Es realmente aterrador porque es difícil encontrar defensores, especialmente defensores que no tienen hijos con discapacidades, porque necesitamos ambos. Es muy importante porque de lo contrario vamos a estar en problemas”.
Las personas que han estado en el mundo de la defensa durante mucho tiempo están entusiasmadas con que un nuevo grupo de jóvenes se unan a la conversación y sienten que sus voces han faltado durante demasiado tiempo.
“Corremos el riesgo de que todo el trabajo duro que ha estado sucediendo en los últimos 50 años se estanque”, dijo Molly Tucker, Gerente de Capacitación y Defensa del Centro para el Liderazgo en Discapacidad (CLD) de la Universidad Estatal de Georgia. “Esa es la conversación que Mark [Crenshaw] y yo teníamos todo el tiempo. Siempre era, ‘tenemos que conseguir más gente en las habitaciones’. Cuando empecé en CLD, hizo la broma de que podía decirte a cada reunión a la que iría, las 10 personas que iban a estar allí. Y él dice: ‘Estoy cansado de que las mismas 10 personas estén en todas partes'”.
Pero, esta generación está encontrando su propio espacio para hacer su impacto en lo que les importa.
Allanando el camino a través de la historia
Para saber a dónde quieres ir, tienes que saber dónde has estado.
Un programa que ha ido ganando impulso es el Proyecto SETA, o Students Enhancing Their Advocacy, a través del CLD de la Universidad Estatal de Georgia. El proyecto está financiado por el Consejo de Georgia sobre Discapacidades de Desarrollo (GCDD).
Un tema que es especialmente importante para el equipo del Proyecto SETA es aprender sobre los líderes del pasado y cómo funciona la legislación existente en el mundo moderno.
“Hablamos sobre las sentadas 504 y la firma de la ADA”, dijo Tucker, quien también dirige a jóvenes estudiantes a través del Proyecto SETA. “Están en la universidad y nacieron después de la ADA. Es muy importante para ellos ser conscientes y saber cómo llegamos a donde estamos y cómo podemos seguir avanzando”.
Estas lecciones han ayudado a los estudiantes del Proyecto SETA a perfeccionar su enfoque en los temas que son más importantes para ellos.
Cuando se trata de los defensores de la juventud de Georgia, Mark Crenshaw, Director Asistente del CLD, menciona la efectividad de que los jóvenes sean maestros en sus propias experiencias y temas de elección.
“Lo que me emociona”, dice Crenshaw, “es que tienen muy claro lo que más les apasiona. No están tratando de abogar por 15 cosas”.
Lo que les importa
Noelle Ford, quien está a punto de graduarse del programa Academy for Inclusive Learning and Social Growth de la Universidad Estatal de Kennesaw (KSU), comenzó su propio viaje de defensa en su universidad.
En el campus, los puentes peatonales específicos tenían una brecha de una a una pulgada y media. “Y me quedaría atascada”, dijo Ford, quien usa una silla de ruedas. “La gente está caminando, también tenemos patinadores, gente que usa scooters y cosas así. Algunas personas realmente tropezaron y pensé: ‘En realidad puedo hacer que aplasten esto porque si lo piensas, las personas también pueden voltearse y lastimarse'”. Ella abogó con la universidad e hizo que los puentes peatonales fueran accesibles para todos.
Su defensa no se detuvo allí. También trabajó con la universidad para poner botones “Push”, o puertas sensoriales, en algunos de los baños de uno de los edificios principales del campus.
Sin embargo, Ford también está notando fallas en el llamado de accesibilidad de ADA.
“La accesibilidad es más un término general”, agrega Ford. “Desearía que la ADA y la accesibilidad fueran mucho más específicas. Como, un baño podría tener esto, un baño podría tener aquello, desearía que fuera preciso. Diciendo que todos los baños necesitan puertas automáticas, todos los baños necesitan barras de apoyo, precisar”.
Myles Henderson, de 22 años, es un nuevo defensor de sí mismo y se está dando cuenta del impacto y la importancia de su voz. Fue al Capitolio del Estado de Georgia por primera vez durante la sesión legislativa de este año para abogar por exenciones, aumentar la tasa de profesionales de apoyo directo y empleo.
Estaba asombrado por la Cúpula de Oro, viéndola por primera vez. “Fue increíble”, recuerda Henderson. “Me gustó la experiencia y la oportunidad de contar mi historia”. Henderson testificó tanto para el Comité de Presupuesto de la Cámara de Representantes como para el Comité de Asignaciones del Senado sobre la importancia de las exenciones y el aumento de la tasa para los profesionales de apoyo directo. Actualmente está en la lista de espera para una exención NOW / COMP.
Henderson también abogó en el Día de Defensa del Empleo de GCDD. “Me encanta trabajar”, dijo Henderson. “Y queremos trabajar y queremos más oportunidades”. Henderson solía trabajar en Kroger y Uncle Maddio’s Pizza. Ahora, es voluntario en el Boys & Girls Club como saludador y trabaja con los niños que forman parte de la organización.
Defensa moderna
Además, con el panorama y la tecnología de los medios en constante cambio, la accesibilidad y la ADA están entrando en juego. Si bien la ley solo contaba para edificios y estructuras físicas, como cortes de acera, la forma en que las personas con discapacidades y sin discapacidades se comunican hoy en día ha provocado una conversación sobre la extensión de la ADA a través de portales de comunicación.
Más del 97% de la población estadounidense ahora tiene un dispositivo móvil, según el Pew Research Center. Y aproximadamente el 78% de las personas con discapacidades usan un teléfono inteligente como un iPhone o Android. Esto significa que hay acceso a fotos, videos y plataformas de redes sociales 24/7.
Cuando el mundo se cerró debido a la pandemia de COVID-19, muchas personas con discapacidades quedaron aisladas cuando se cancelaron los programas y eventos en persona. Muchos de ellos inmunocomprometidos, su salud y seguridad también requerían que se quedaran en casa, incluso hasta hoy. Recurrieron a las redes sociales para mantenerse conectados entre sí y tener un sentido de comunidad.
Al crear una comunidad y un espacio para compartir, las plataformas de redes sociales se volvieron aún más importantes que nunca para esta generación de defensores.
“Usamos las redes sociales. Esa es nuestra plataforma”, dijo Stripling, quien quiere usar las redes sociales para crear más conciencia sobre la comunidad sorda. “Míranos firmar, míranos actuar, míranos involucrarnos en el mundo de la música. Es una cuestión de identidad. Queremos ser reconocidos. Cuando la gente lo ve, nos reconoce, y así es como hacemos rodar la pelota y mantenemos el impulso. Y luego eso empuja la puerta cada vez más y más abierta”.
“Veo a personas sordas usando las redes sociales todo el tiempo, y así es como podemos difundir la información, los videos, el aliento y el fomento del crecimiento de las personas”, continúa.
Las redes sociales están más presentes en la generación más joven de hoy que nunca. Plataformas como TikTok, Twitter, YouTube, Instagram y Facebook han llevado el mensaje a un ritmo más rápido para la comunidad de personas con discapacidad.
Están utilizando estos espacios para educar sobre la historia de la discapacidad, los problemas de discapacidad y también sobre la vida cotidiana.
Según un artículo en Refinery29, TikTok permitió a los defensores de la discapacidad llamar la atención sobre la Ley de Restauración de Seguridad de Ingreso Suplementario, que garantizaría que las personas con discapacidades no pierdan sus beneficios de SSI si eligen casarse o trabajar a tiempo parcial.
Los recientes cambios corporativos en Twitter han preocupado a la comunidad #DisabledTwitter y #DisabilityTwitter. La plataforma de medios sociales de formato corto permitió a las personas con discapacidades unirse para educar, comunicarse, socializar y abogar por los problemas que les importan. Algunos incluso lo consideraron un salvavidas, según un artículo en The Washington Post.
Con problemas de seguridad y ahora la disolución del equipo de accesibilidad, el acceso que Twitter proporciona a los defensores se preguntan sobre el futuro del espacio y su impacto para la comunidad.
¿Por qué son importantes estos espacios? El hashtag #DisabilityTwitter llegó a más de 1,2 millones de personas en siete días cuando se usó en tweets y publicaciones, según BrandMention.
En TikTok, el hashtag del Mes del Orgullo de la Discapacidad de julio #DisabilityPride superado los 300 millones de visitas, lo que significa que el mensaje y los esfuerzos de defensa están resonando con la comunidad de personas con discapacidad y la comunidad en general.
La creación de futuros líderes
Los futuros líderes provienen de los defensores de hoy. La clave es desarrollar más líderes de pares para que los jóvenes defensores, mientras aprenden de aquellos que han allanado el camino, puedan construir un camino que se adapte a su momento.
Cuando se le pregunta sobre sus próximos pasos en la defensa, Stripling se entusiasma con los pensamientos de venir a Atlanta e ir al Capitolio del Estado de Georgia. Y se da cuenta de que hay mucho trabajo por hacer.
“Nuestros próximos y nuevos desafíos son diferentes, y tenemos que ponernos al día”, se ríe Stripling. ” Está bien. Lo estamos haciendo. Nos estamos poniendo al día y estamos luchando por nuestra gente, nuestra comunidad mediante la tutoría y el liderazgo. Así es como podemos formar futuros líderes”.
Darien Todd, un defensor de sí mismo y especialista en defensores de la comunidad de la Universidad Estatal de Georgia (GSU), no puede imaginar que ahora sea un entrenador de defensa.
“Si me hubieras preguntado cuando estaba en la escuela secundaria si me imaginaba asesorando a jóvenes defensores y hablando con ellos sobre temas muy importantes … Te habría mirado y te habría dicho ‘no, no creo que esa sea la posición en la que estaría’. Pero estoy en esta posición y me encanta cada momento”, dice Todd, quien capacita a jóvenes defensores a través del Proyecto SETA y también se graduó del programa de Educación Postsecundaria Inclusiva (IPSE) de KSU.
Los programas locales, estatales y nacionales están notando la necesidad de capacitar a jóvenes defensores de la discapacidad. Además de programas como el Proyecto SETA, otros programas locales también ofrecen interacción entre pares y capacitación para la promoción y el liderazgo.
Howie Rosenberg, director ejecutivo de Gigi’s Playhouse Atlanta, habla del programa EPIC (Empowerment Participation Independence Community) de la organización que está diseñado para adultos jóvenes. Entre muchas ofertas del programa que enseña vida independiente, habilidades de empleo y socialización, uno de los enfoques clave es la promoción.
“Tratamos de inculcarles que su voz importa”, explica Rosenberg. “Comenzamos con cosas como el Presidente de los Estados Unidos, el Gobernador de Georgia: cada persona es elegida por votación. Les preguntamos: ‘¿Saben cuánto cuenta su voto? Tienes un voto'”.
Para Rosenberg, es una forma de enseñar a los jóvenes defensores que todos son iguales en las decisiones que las personas toman sobre quién nos representa. “Realmente es uno de los pocos lugares donde todos somos iguales”, dice Rosenberg. “Todos tenemos ese voto. Y entonces hablamos de, como, cómo decidir sobre quién queremos que nos represente. ¿Queremos que nos represente alguien que no se preocupe por las personas con discapacidades?”
Pensando en el impacto de la próxima generación, Rosenberg recordó el trabajo de defensa en torno a la Ley Gracie, donde las familias y los jóvenes defensores se unieron para alentar a los legisladores de Georgia a aprobar una ley que permita a las personas con discapacidades recibir la misma consideración por los trasplantes de órganos.
En ese momento, los esfuerzos de defensa dieron como resultado que la Ley Gracie se aprobara en el Estado de Georgia 165 a cero. “Pasó porque los defensores lo hicieron pasar. Así que entienden que eran parte de eso, y si no estuvieran luchando por sí mismos y por los demás, no habría sucedido”. El gobernador Brian Kemp firmó la Ley Gracie convirtiéndola en ley en 2021.
Programas como Gigi’s EPIC y Project SETA son solo los pocos que están dando forma a la próxima generación de defensores en todo el país. Partners in Policymaking, un programa nacional de capacitación en defensa que fue iniciado por el Consejo de Minnesota sobre Discapacidades del Desarrollo, tenía programas como Junior Partners y Youth Leadership que fueron activados por Delaware y Oklahome, respectivamente. El Consorcio Nacional sobre Liderazgo y Discapacidad para la Juventud utiliza el aprendizaje, la conexión, la prosperidad, el trabajo y el liderazgo para guiar su trabajo para el liderazgo juvenil.
Compartir el conocimiento es una expresión de esperanza y compasión para las generaciones actuales y futuras. Los gigantes de la discapacidad han demostrado al mundo que una vida mejor es posible entre la comunidad de personas con discapacidad y que se puede lograr a través del activismo, la innovación y el corazón.
“Estoy increíblemente esperanzado”, reflexiona Crenshaw. “Puedo pasar tiempo en espacios con jóvenes que están motivados y que están aprendiendo las habilidades que se necesitan. No se necesita mucho tiempo en una habitación con personas en su adolescencia y veinte y treinta años para entusiasmarse realmente con la próxima generación de líderes para este movimiento”.
